Ik wil eerlijk zijn over wat je niet ziet.
Het is hartverwarmend om alle complimenten te lezen die wij ontvangen van onze volgers. Ze vinden ons vaak dapper omdat we ons geluk achterna gaan en loven ons om de dingen die we doen. Dat voelt goed en bevestigt keer op keer voor onszelf dat we inderdaad trots mogen zijn met de stappen die we nemen in ons leven. Maar achter alle mooie beelden en het mooie leven die we aan het creëren zijn, schuilt een diepe pijn.
Wat voor velen voelt als een droomleven creëren, was voor ons pure noodzaak.
Natuurlijk is wat we doen ontstaan uit dromen, maar naast die droom was verandering de enige oplossing. Want, het leven zoals wij die leefden in Nederland ging niet meer, en met de oorzaak werd ik deze week weer even heel hard geconfronteerd.
Hoe het begon
Al op jonge leeftijd viel op dat er iets anders was. Mijn eerste (bewuste) herinnering hiervan was zo rond groep 7 van de basisschool. Ik merkte dat ik vooral bezig was met tekenen en had moeite om mijn aandacht erbij te houden bij dingen die ik niet interessant vond. Ik was vaak afgeleid en keek vooral veel naar buiten uit het raam, fantaseren over alle creatieve dingen die ik kon doen thuis en ik filosofeerde veel over het leven. Ik was een allemansvriend, had veel vrienden en sociaal was ik sterk. Maar ik voelde me vaak niet begrepen door leraren en andersom begreep ik hen ook niet. Ik werd gezien als lastig en ik kan me goed herinneren dat de directeur van de school me regelmatig ongeïnteresseerd en dom noemde. Dit werd de leidraad in mijn leven.
Op het voortgezet onderwijs raakte ik bevriend met Daniël. Hij was de meest populaire jongen van de school en dit zorgde ervoor dat ik bij de populaire kids hoorde. Had ik even geluk, ook omdat ik door mijn wijnvlek een makkelijk doelwit had kunnen zijn. Maar daarbij kwam natuurlijk ook heel wat stoer gedrag en dit gedrag escaleerde toen het onbegrepen gevoel van de basisschool zich verder ontwikkelde. Ik had heel veel moeite om mijn aandacht te houden bij vakken, zoals wiskunde en Frans. Ik kreeg het voor geen mogelijkheid voor elkaar om ook maar iets op te slaan van de stof die mij uitgelegd werd.
Rond dezelfde tijd kreeg ik last van black-outs. Ik viel regelmatig weg, maar dit viel niemand op. Het was een fractie van een seconde waarin ik kortsluiting kreeg en ik heel even niet begreep wat er gebeurde of waar ik was. Ik dacht dat dit hoorde bij opgroeien, net zoiets als groeipijn, dus het zal wel weer overgaan. Maar dat deed het niet. De black-outs namen toe en ik voelde het steeds sterker aankomen. Soms begon ik rare dingen te zeggen, of gekke bekken te trekken, zonder dat ik hier erg in had. Ik kan me het moment goed herinneren dat ik tijdens het lopen aan een vriend vroeg of hij mijn handje vast kon houden, “dan ging het wel weer over.” Terwijl ik dit vroeg, waren mijn ogen wit en stak ik mijn tong uit mijn mond als een bezetene. Een andere keer begon de grootste bullebak van school ruzie te zoeken met iemand waar ik bij in de buurt stond. Ik schold de bullebak, in één van mijn black-outs, de huid vol met de meest gruwelijke scheldwoorden, waarna de bullebak met zijn mond vol tanden stond. De rest van het schoolplein keek me aan en zei “wow, wat zeg jij tegen deze gast?!”, terwijl ik zelf niet meer wist wat er gebeurd was.
Maar het werd erger. Zo zat ik op de fiets van school naar huis en reed langs een drukke weg. Opeens zag ik mezelf aan de andere kant van de weg fietsen. Hè? Ik fietste toch aan de andere kant? Zonder dat ik er erg in had, was ik de weg overgestoken. De aanvallen werden steeds intenser en frequenter, op een dag kreeg ik wel 20 tot 50 aanvallen en aan het einde van de dag was ik kotsmisselijk en uitgeput. De druppel was toen ik op een dag de hond ging uitlaten. Ik woonde destijds met mijn ouders aan een drukke weg. Ik kan me goed herinneren dat ik tegen de hond zei, “zit!” en een seconde later stond ik aan de overkant van de weg. Met een hond in paniek, meerdere auto’s die waren uitgeweken en schreeuwende mensen op straat die zeiden dat ik gek was. Ik begon aan mezelf te twijfelen, was ik gek geworden? Ik liep met een rotgang naar huis, richting de slaapkamer van mijn ouders. Daar zat mijn moeder en ik zei: “mam… ik moet je wat vertellen.”
De diagnose
Mijn moeder voelde natuurlijk direct dat het niet goed zat en vroeg zich af waarom ik er nu pas mee kwam. Na een bezoekje aan de huisarts werd ik doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een MRI-Scan. De uitslag: “je hebt een hersentumor die epilepsie veroorzaakt.”
Destijds ging ik er heel nonchalant mee om. Ik bedoel, ik was veertien en een echte puber. Het komt allemaal wel goed, joh. Eenmaal thuisgekomen zat mijn broer op mijn kamer playstation te spelen. “En, wat is de uitslag?” “Ik heb een tumor!” zei ik lachwekkend. Mijn broer, zeven jaar ouder, wist precies wat dit inhield en keek lijkbleek weg. “GVD gek! Weet je wel hoe erg dat is?” Nee dat wist ik niet, het komt allemaal wel goed joh, ik weet dat ik er niet aan dood ga. Dat was mijn gevoel, en mijn gevoel klopte.
Ik werd twee keer geopereerd en uiteindelijk konden ze na de tweede operatie, toen ze de tumor helemaal verwijderd hadden, vertellen dat het een kwaadaardige tumor was. Kanker dus, maar ik was er op tijd bij.
Tien jaar lang werd ik jaarlijks gecontroleerd en uiteindelijk werd ik op mijn vijfentwintigste genezen verklaard.
Hoofdstuk afgesloten
En daarmee was hoofdstuk tumor afgesloten. Na het verwijderen van de tumor ging ik weer verder met mijn leven en zoals de eigenwijzer puber die ik was, deed ik net alsof er niets aan de hand was en dit me heeft gemaakt tot wie ik was. En dat was ook zo, in één klap was ik niet meer die vrolijke puber jongen, maar werd ik uit mijn jeugd getrokken om vervolgens vol goede moed het volwassen leven in gebonjourd te worden.
Maar zoals je hem natuurlijk al voelt aankomen, dit ging alles behalve. De jaren die volgden waren jaren van enorme gevechten met mezelf. Op school had ik steeds meer moeite met focus houden en ik liep mentaal regelmatig helemaal vast. Er ontstond een lange weg aan huisarts bezoeken, psychologen, psychiaters. Ik heb een bezoekje gedaan aan vrijwel elke instantie die je maar kunt bedenken. Ik werd van het spreekwoordelijke kastje naar de muur gestuurd en het liep altijd uit op een dood spoor.
Gelukkig wist ik ondanks alles toch een diploma te halen en ging ik aan de slag als designer. Echter had ik moeite om alle touwtjes aan elkaar vast te knopen. Bij het volwassen worden kwamen ook de nodige verantwoordelijkheden, maar ik raakte totaal het overzicht kwijt. Het leven voelde als een complete chaos. Om daar maar niet aan herinnerd te worden, zocht ik afleiding in zoveel mogelijk feesten en dingen doen die god verboden had.
De verandering
Dit ging jarenlang best goed, dacht ik. Tot ik op mijn zesentwintigste volledig in elkaar stort en mezelf terug vind in een foetushouding op bed, huilend om mijn ouders. Gelukkig heb ik een goed vangnet en zorgden mijn lieftallige ouders en broer ervoor dat ik goed opgevangen werd. Mijn broer nam me mee op sleeptouw. Een reis naar bewustwording en zelfliefde. De details zal ik je voor dit bericht besparen, maar het zorgde ervoor dat ik er sterker uitkwam dan ooit en een nieuwe kijk op de wereld kreeg.
Tijdens deze verandering ontmoette ik ook Gabriëlle. Het is zeer cliché, maar wanneer je van jezelf gaat houden, dan kom je ineens de liefde van je leven tegen. En dat was voor mij echt zeker het geval.
NAH
En net dat je denkt dat het hele verhaal toch een happy end krijgt, kom je even van een koude kermis thuis. Ik denk dat ik ongeveer 32 was toen ik wederom helemaal vastliep. Ik kreeg meer verantwoordelijkheid op het werk en er werd veel van mij gevraagd. Door de toegenomen druk raakte ik wederom volledig het overzicht kwijt. Ik vergat afspraken, liep vast tijdens presentaties, en uiteindelijk kreeg ik geen enkel ontwerp meer uit mijn vingers.
Ik kwam in een burn-out en besloot wederom hard aan mezelf te werken en begon nieuwe wegen in te slaan. Nieuwe studies, nieuwe werkgevers, andere functies en uiteindelijk helemaal voor mezelf. In dit laatste dacht ik eindelijk een manier te hebben gevonden die voor mij werkte, maar ook dit was helaas van korte duur.
Toen Gabriëlle de diagnose ADD kreeg, besloot ik ook om me te laten testen op ADHD. Er waren immers veel overeenkomsten en alle ‘ADHD-mensen’ die ik in mijn leven had ontmoet, waren mensen waarmee ik me enorm kon conformeren. Zou dit dan de verklaring kunnen zijn voor de struggles die ik al mijn hele leven had?
ADHD konden zie niet 100% zeker vaststellen, ondanks dat ik veel van de symptomen heb. Maar om één ding konden ze niet heen en dat is de hersentumor die ik op jonge leeftijd heb gehad. We kunnen niet vaststellen wanneer de tumor er al zat. Één ding is zeker: hij zat er niet van de één op andere dag, dus de kans is enorm dat ik hier al last van had op de basisschool.
Wat ze met zekerheid hebben kunnen vaststellen is dat ik geen concentratieprobleem heb (wat ik zelf altijd dacht), maar dat de tumor dusdanige schade heeft aangericht, dat mijn kortetermijngeheugen is aangetast. Dit komt er in het kort gezegd op neer dat ik moeite heb om informatie te verwerken en ik het daarom niet goed opsla. Hierdoor lijkt het alsof je je niet kunt concentreren, maar het probleem ligt in de informatieverwerking.
En daar zit je dan, bijna 20 jaar later nadat je te horen kreeg dat je een tumor hebt. Voor het eerst in mijn leven wisten ze haarfijn uit te leggen wat er precies in mijn brein gebeurt. Je hebt een niet aangeboren hersenletsel (NAH).
Terwijl ik dit zo achterelkaar opschrijf, besef ik me dat het klinkt als een heel logisch oorzaak-gevolg verhaal. Dat had je toch zelf ook kunnen bedenken? Maar ik had het hoofdstuk tumor al jaren geleden echt afgesloten en ik wilde mijn klachten niet ‘op die tumor gooien.’ Na mijn operatie had ik namelijk testen afgelegd om te controleren of er schade was aangericht. Door een uitmuntende score, leek er niets aan de hand. En ik wist niet dat de schade pas op latere leeftijd meer naar de oppervlakte kan komen.
Wat ik me wel afvraag is waarom ik, na jaren van gesprekken met psychologen en andere specialisten, nooit geadviseerd ben om me te laten onderzoeken op bijvoorbeeld ADHD. Veel van mijn symptomen komen namelijk één op één overeen. Dan was ik er veel eerder achter gekomen.
De keiharde confrontatie
Gabriëlle en ik besloten op zoek te gaan naar oplossingen voor onszelf. Met name Gabrielle verslond elk boek die ze maar kon vinden en zo kwamen we langzaam maar zeker op antwoorden. We moeten ophouden onszelf proberen te veranderen in een systeem waar we niet passen. En dus proberen we het leven nu zo in te richten dat het voor ons werkt. Minder prikkels, minder financiële druk en meer buiten in de natuur. Dat wil niet zeggen dat wij Nederland helemaal kut vinden, in tegendeel. Ik hou van Nederlanders, de Nederlandse gezelligheid, mentaliteit, steden etc. Maar Nederland is ook een klein en druk land waar tegenwoordig veel financiële druk ligt, vooral als je droomt van een huisje met een beetje grond bij een bebost gebied. Dat is voor veel mensen geen probleem, maar voor ons was een peperdure hypotheek in een huisje waar je hutje mutje op elkaar zit geen optie.
En zo werd ik deze week even heel hard met de neus op de feiten gedrukt, omdat het allemaal weer even helemaal niet goed ging. Tijdens mijn uitslag werd mij op het hart gedrukt dat ik moet leren leven met het feit dat ik een hersenbeschadiging heb. Dit zal door gezonder te leven een positieve invloed hebben, maar beter dan dit gaat het niet worden. Sterker nog, het zal verergeren.
En dit laatste is wat mij vandaag verdrietig maakt. Dingen die vanzelfsprekend waren zijn niet meer vanzelfsprekend. Ik vergeet waar mijn sleutels zijn, terwijl ik ze net een seconde daarvoor dacht op tafel te hebben gelegd. Ik vergeet deuren dicht te doen, laat lades open staan (dit deed ik nooit?), ben alles continue kwijt en raak met zelfs de kleinste dingen compleet het overzicht kwijt. Ik vergeet namen en de meest simpele woorden en raak steeds vaker compleet mijn verhaal kwijt. Het koken loopt uit tot complete chaos en hectiek en ook een avondje gezellig borrelen om te ontspannen veranderd in een week depressie omdat ik steeds moeilijker herstel.
Dankbaar
Gelukkig heb ik veel goede dagen en ben ik een vrolijk persoon, maar ik heb ook steeds vaker slechte dagen waarin alles zwart wordt, en dat maakt me onzeker over de toekomst. Ondanks alles ben ik ook dankbaar, want al moet ik leren leven met deze handicap, ben ik me er ook heel erg bewust van dat het veel erger had kunnen uitpakken. Veel mensen die kampen met NAH hebben begeleiding nodig, of hebben hun huis vol post-its om hun te helpen met zelfs de meest simpele dingen zoals tandenpoetsen en de was doen.
Wat is NAH eigenlijk? En waarom voelt een drukke straat soms als een aanval op mijn brein? Dat lees je in mijn volgende post.
Ben jij zelf iemand, of heb je een kind, familielid of vriend(in) die kampt met de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel (NAH). Deel vooral je verhaal als je daar de behoefte voor voelt.
